Étude
Prémisses et objectifs de l’étude
Le public est très rarement impliqué dans les décisions en amont du développement technologique. Lorsque des innovations de santé sont implantées, elles peuvent cependant entrer en conflit avec les besoins et les attentes des usagers et de la société plus largement. Il faut donc surmonter les difficultés associées à la participation des citoyens pour générer une compréhension nuancée des valeurs et préférences collectives.
De cette ambition est née l’étude « Dessine-moi un futur », une délibération prospective sur les enjeux éthiques et sociaux soulevés par les innovations en santé. Le projet poursuivait trois objectifs :
- Analyser comment les membres du public réfléchissent et débattent du caractère désirable des changements technologiques et sociaux en santé;
- Identifier les enjeux suscités par l’innovation dans trois thématiques : l’augmentation humaine (human enhancement) chez les adolescents; la prévention basée sur le risque génétique chez les adultes à risque; et vieillir dans un monde technologique;
- Évaluer dans quelle mesure la méthode proposée soutient un processus de raisonnement critique, réflexif et créatif sur le futur des innovations en santé.
Pourquoi impliquer le public?
Les experts qui conçoivent et implantent les technologies de la santé font des choix qui ont des implications éthiques et sociales. Leurs décisions sont généralement prises au nom des patients et de la société dans son ensemble.
Afin de faire des choix informés, il importe d’inclure un plus large spectre de points de vue et d’examiner avec soins les aspects qui rendent désirables et indésirables certaines directions technologiques. Cette étude indique qu’il est faisable et productif de développer des outils qui permettent d’examiner de manière proactive comment les membres du public définissent et évaluent la désirabilité des innovations en santé.
Méthodologie
L’étude s’est déroulée en 2014 à Montréal (Québec, Canada). La première étape du projet était de développer des scénarios prospectifs autour des trois thématiques. Pour chacune d’entre elles, nous avons créé une courte capsule vidéo décrivant une technologie fictive ainsi que deux courtes histoires permettant de développer les enjeux moraux qui y seraient associés en 2030 et en 2040.
Ce sont ces outils qui ont soutenu les délibérations. Celles-ci se déroulaient, d’abord, dans le cadre d’un atelier en face à face pour discuter de chaque thématique avec l’aide d’un modérateur. Après l’atelier, la délibération s’est poursuivie avec des participants additionnels pendant cinq semaines sur un forum en ligne.
Plus de détails sur les outils
Résultats
Publiés sous forme d’articles dans des revues scientifiques, nos résultats ont examiné les aspects qui étaient jugés désirables ou indésirables pour chacune des innovations fictives présentées aux participants et des aspects qui étaient transversaux à ces innovations.
Pour en prendre connaissance, téléchargez notre rapport
Conclusions
La participation publique est l’un des piliers de l’innovation responsable et leur implication précoce, soit avant que les innovations soient développées, est jugée essentielle. Le défi est donc de développer des processus d’anticipation qui permettent de clarifier les besoins et les défis sociétaux auxquels l’innovation doit répondre.
Notre étude fait ressortir les conclusions suivantes :
- Dans un contexte délibératif de réflexion et de débat ouvert, les membres du public peuvent anticiper plusieurs des impacts négatifs et positifs des innovations et attribuer des éléments de responsabilité à différents agents moraux (par exemple, les cliniciens, les entreprises privées, l’état, etc.).
- Les principaux enjeux suscités par l’innovation dans nos trois thématiques convergent vers deux grandes conditions : 1) les technologies de la santé doivent être étroitement intégrées aux soins et services offerts par des professionnels; et 2) l’État doit protéger la liberté des individus et leur vie privée.
- Les méthodes proposées dans notre étude peuvent soutenir des délibérations citoyennes sur les dilemmes éthiques complexes qui sont soulevés par les innovations en santé.
La possibilité de découvrir des solutions de façon coopérative par l’entremise d’un événement délibératif ponctuel comme le nôtre constitue un moment d’apprentissage précieux, mais qui demeure toutefois insuffisant. Que nous soyons un non-expert ou un expert, il importe que l’habileté à exercer notre imagination morale soit développée, consolidée et continuellement mise à l’épreuve.